AUTOMNE 2007

  Le mot de la présidente
  Articles

MON PARCOURS JUSQU’ICI

Craig Philips

Actes « Etre père ou mère avec un traumatisme crânien »
Conférences

HANDICAP ET FAMILLE Pratique, réflexions et psychothérapies - 22 et 23 Novembre 2007 à Bordeaux - C.H.U. Bordeaux

Neurohabilitation and Robotics - 13 et 14 décembre 2007 à Rome - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

EXPERTISE MEDICOLEGALE ET INDEMNISATION DES PERSONNES TRAUMATISEES CRÂNIENNES - 20 décembre 2007 à Bruxelles - E.B.I.S. en partenariat avec la COFACE.
7ème congrès international sur le traumatisme crânien - 9-12 avril 2008 à Lisbonne, Portugal - I.B.I.A.
52ème CONVENTION SCIENTIFIQUE ANNUELLE - 10-12 avril 2008 en Allemagne - The German Society of Clinical Neurophysiology and Functional Imaging.
Publications
Un guide à l'intention des proches d'une personne traumatisée crânienne

Nadine Bosman

Etre parent quand la lésion cérébrale ébranle l'équilibre familial

Centre Ressources La Braise

Le handicap invisible? Quelques pistes pour y faire face au quotidien …
Centre Ressources La Braise

http://www.ebissociety.org   -  ebis.secretariat@skynet.be


  Le mot de la présidente

 

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Voici la quatrième newsletter d’EBIS. Cette newsletter est la vôtre et elle vit essentiellement grâce à vous et aux échanges qui se créent entre vous. N’hésitez pas à l’alimenter par vos suggestions, articles, informations, bibliographies que vous souhaitez partager avec d’autres.

Ebis existe grâce à l’implication personnelle des membres qui croient en l’importance de faire entendre le point de vue des personnes présentant un traumatisme crânien.

Comme vous le savez, Ebis  organise le  20 décembre 2007 à Bruxelles une journée d'étude sur le thème: "Expertise médicolégale et indemnisation des personnes traumatisées crâniennes »

L’objectif de ce colloque est la comparaison de l’approche médicolégale de l’indemnisation des personnes traumatisées crâniennes au sein de cinq pays : Belgique, France, Espagne, Italie et Angleterre.

Cette journée d’étude se fera avec interprétation dans trois langues (français/anglais/ espagnol)

En avril 2008, IBIA (International Brain Injury Association) organise son 7ème congrès mondial à Lisbonne. Dans le programme du congrès une demi-journée s’organise en partenariat entre IBIA et EBIS.

Un petit mot particulier concernant notre secrétariat. Marie Degeest nous a quittés en avril 2007. Nous la remercions encore pour le travail extraordinaire qu’elle a effectué pour Ebis. Depuis septembre 2007, Isabelle Dislaire la remplace et effectue un travail tout aussi remarquable. EBIS ne pourrait exister sans son secrétariat.

Bien entendu , EBIS existe aussi grâce au travail mené par tous les membres du bureau et par d’autres bénévoles, travailleurs dans l’ombre. Merci à toutes et à tous pour votre travail précieux.

Merci de nous aider à faire connaître et à faire vivre EBIS qui a sa raison d’exister notamment dans le partage d’expériences et de savoirs.

Christine Croisiaux


 Articles

 

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 MON PARCOURS JUSQU’ICI

Craig PHILLIPS

Dans le courant de ma vie, j’ai été confronté avec des défis, des obstacles et des déceptions. Dans cette courte autobiographie, je partagerai certains de ces événements et circonstances. Le but en partageant mes expériences n’est pas de blâmer, d’attirer la honte ou de montrer du doigt qui que ce soit. Je me suis rendu compte qu’une telle attitude n’apporte aucun bénéfice. Vivre ma vie signifie pour moi que je dénie la notion que je suis la victime des circonstances.

J’en suis arrivé à certaines conclusions simples, mais profondes. Je crois que je ne peux pas espérer savoir avant d’avoir appris. Les leçons sont souvent apparues au travers de la douleur ou du combat. J’en suis aussi venu à croire que l’on ne comprend bien la vie qu’après coup, et ça me suffit pour aujourd’hui. Je crois aussi que la perfection n’est qu’un mythe et qu’en la recherchant, on ne fait que s’emprisonner. D’un autre côté, viser l’excellence encourage une expression créative et l’expression créative donne un sens à toute vie.

Ceci étant dit, je commence. Très jeune, j’ai appris que bien n’était pas assez bon. J’ai aussi été amené à croire que mes opinions et mes buts étaient connectés à ce que j’accomplissais. Parce que ce que je faisais le mieux était rarement suffisamment bon, je croyais que je n’étais pas suffisamment bon. J’en suis venu à penser que c’était ma responsabilité de m’occuper d’autres personnes sur un plan émotionnel avant de pouvoir espérer me sentir bien. Si quelqu’un ne se sentait pas bien d’un point de vue émotionnel, intérieurement je me sentais responsable de sa détresse. Si je ne pouvais pas les apaiser ou les « réparer » émotionnellement, ces personnes pouvaient me le reprocher et je me sentirais honteux de ne pas avoir pu arranger les choses. Ces messages combinés me rendaient confus, désorienté et anxieux étant donné que j’étais rarement en mesure de répondre à leur attente  et/ou capable de les « réparer » d’un point de vue émotionnel.

Un événement significatif arriva alors que j’avais 10 ans, événement qui ne fit que rendre plus difficile ma capacité à percevoir les signaux sociaux et à réussir inter-personnellement d’une manière cohérente. Ma famille eut un accident de voiture au cours duquel –une Cadillac heurtant notre Volkswagen Coccinelle- je fus catapulté du siège arrière vers le pare-brise, me fracturant le fémur gauche contre le siège de mon père et , en heurtant le pare-brise, écopant d’une fracture ouverte du crâne. Les conséquences de cette fracture du crâne furent une lésion au lobe frontal droit (centre des fonctions exécutives), des lésions sévères au cerveau, celui-ci ayant été projeté contre la face intérieure du crâne.

Je fus dans le coma pendant trois semaines, sous traction pendant un mois pour remettre mon fémur en place et ensuite le corps entier plâtré, à la suite de quoi je fus transféré dans un autre hôpital pour y subir une intervention chirurgicale cervicale et crânienne. Après cela, je fus soumis à une série de tests (EEG, cognitifs et psycho/sociaux), en vue de déterminer les dommages à mon cerveau, mes aptitudes cognitives et ma capacité à fonctionner socialement.

Les résultats de ces tests furent communiqués à mes parents. On leur dit qu’étant donné l’étendue de mes lésions cérébrales, je ne pourrais probablement pas aller au-delà de l’enseignement secondaire. Ces résultats ne me furent connus qu’après l’obtention de mon diplôme universitaire de Conseil en Réhabilitation.

L’accident se produisit en 1967. A cette époque, on ne savait pas grand-chose en matière de réhabilitation neurologique, du moins en ce qui me concernait. Par conséquent, je devais me débrouiller tout seul. Je m’enseignai à marcher, parler, faire des phrases complètes, et je retournai à l’école primaire. J’obtins mon diplôme d’études secondaires –dans les délais- avec ma classe de collège en 1975.

Parce que je réussissais dans mes études et que je pouvais surmonter beaucoup d’obstacles, l’impact et l’importance de mes lésions cérébrales restèrent latents pendant de nombreuses années. Dès l’âge de 10 ans, j’ai cherché à résoudre un handicap inconnu et invisible (survivant d’un traumatisme crânien) avec la conviction que je devais être parfait pour prouver ma valeur. Est-il besoin de dire que ma lésion cérébrale a fortement entravé ma capacité à être parfait ?

En conséquence, j’ai développé un sentiment envahissant de honte, de peu d’estime pour moi-même et de pas mal d’insécurité. Je croyais qu’au fond de moi-même j’étais imparfait, ce qui a également diminué ma capacité à avoir confiance en moi. Le résultat était que je pensais devoir découvrir par moi-même pourquoi je n’arrivais pas à répondre à ce que l’on attendait de moi. Dans mes efforts à atteindre la perfection, j’ai développé un énorme sens de responsabilité. Cette façon de voir a préparé le terrain me permettant de devenir un être humain, comme je m’efforçais de surcompenser mon manque d’estime pour moi-même, mon insécurité et l’impact de mon invisible handicap.

En plus de vouloir en faire trop, j’eus recours à des personnes cherchant à plaire et à être approuvées. Quand cette approche s’est révélée inefficace, j’ai essayé d’anticiper ce que les autres voulaient ou nécessitaient en lisant dans leurs pensées. Trop souvent, je me retrouvais à dire « Désolé » lorsque je m’étais trompé. J’ai aussi essayé de contrôler le résultat de mes recherches pour ne pas souffrir de honte. Aucune de ces stratégies ne m’a libéré de ce sentiment de honte. Ces stratégies semblaient uniquement renforcer ce que je croyais déjà, à savoir qu’il y avait quelque chose de fondamental qui ne marchait pas pour moi. En désespoir de cause, j’ai entrepris une croisade personnelle pour déraciner les raisons de mes manques continuels.

Dans cette recherche, je me suis impliqué dans différentes églises. J’ai passé d’innombrables heures à étudier,  jusqu’à saturation, la Bible, les Ecritures, et à écouter un grand nombre d’enseignants d’églises charismatiques, 100% gospel, fondamentales, confessionnelles et non confessionnelles. J’essayais de mettre en pratique ce que j’apprenais, mais continuais à avoir des manques. Certains diraient que je n’en faisais pas assez : prier, lire ou avoir la foi. A cela, je réponds que c’est faux. Mon intérêt était de faire tout ce qu’il fallait pour être un survivant victorieux et, en même temps être au service de Dieu et de mon prochain. Au cours de cette recherche, j’ai obtenu mon baccalauréat en théologie à l’université « Oral Robert ». J’ai suivi pendant un an les cours du Séminaire d’Asbury et j’ai ensuite obtenu, à l’Université du Kentucky, mon diplôme en Conseil de Réhabilitation.

Dans mes efforts d’être utile à mon prochain, j’ai travaillé comme assistant/conseiller en santé mentale dans un centre de traitement résidentiel de 28 jours à l’intention de personnes présentant un diagnostic de dualité, et ensuite dans le cadre d’un programme de traitement de jour/hospitalisation partielle pour adultes souffrant de maladie mentale. J’ai aussi travaillé en qualité de diplômé en Conseil en Réhabilitation tant dans le secteur public que privé, apportant une aide à des individus atteints de handicaps variés. J’ai aussi apporté de l’aide à des familles ou personnes seules tout en travaillant dans le domaine des soins, du conseil en période de deuil, chaque fois en collaboration avec des entreprises de funérailles et d’ensevelissement.

Je me suis activement impliqué dans mon propre processus de guérison des « sentiments » résultant d’une présentation inadéquate et de l’impact de ma lésion au cerveau et de mes perceptions déformées. En plus de ma recherche spirituelle et académique, j’ai, au cours de ces 20 dernières années, participé à différentes « 12-pas » associations. J’ai constaté que le fait d’être impliqué dans un travail de ce genre a fortement contribué, en me motivant, à ma recherche de développement personnel. En plus, j’ai recherché avec tenacité les moyens d’être au maximum au service de Dieu et des autres.

Ces différentes expériences de vie, aussi bien que mes efforts de travail éducatif et pratique, ont produit une richesse de perspectives, ainsi qu’une fondation, qui m’ont amené à écrire mon livre « Table Topics for the Soul – Journey to the Heart.» Copyright 2006 Registration.

J’espère que tous ceux qui peuvent avoir perdu tout espoir verront une nouvelle lumière. Cette lumière les guidera vers un espoir renouvelé, une gamme de possibilités et une nouvelle joie de vivre, quelles que soient les circonstances  présentes, les déceptions ou les conditions de leur handicap.

Craig J. PHILLIPS

Second chance to live

http://secondchancetolive.wordpress.com


  Actes

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Les actes de la journée d’étude du 7 novembre 2006

 « Etre père ou mère avec un traumatisme crânien  »

sont disponibles sur notre site www.ebissociety.org


 Conférences

 

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22 et 23 novembre 2007 à Bordeaux

Colloque

Handicap et Famille

Pratique, réflexion et psychothérapies

Journée destinée aux professionnels de la santé des établissements sanitaires ou médico-sociaux des secteurs publics, privés, libéraux, associatifs.

Colloque organisé par l’Institut de Formation en Ergothérapie (I.F.E. C.H.U. Bordeaux), l’Association Professionnelle pour la Recherche en Ergothérapie et en Sciences (A.P.R.E.S, ), et de l’Institut d’Etudes Systémiques (I.D.E.S.), le Centre d’Études d’Intervention Systémique et de Méthodologie Ecologique (C.E.I.S.M.E) avec le soutien de la Consultation Handicap et Famille (C.H.F.).

Renseignements pratiques

Date et Lieu :   

Le jeudi 22 novembre : Salle Louis Arné, Bâtiment Tastet Girard, Hôpital Pellegrin

Tram A (direction Mérignac) – arrêt Hôpital Pellegrin

Le vendredi 23 novembre : dans l’amphithéâtre de.l’Institut des Métiers de la Santé – Pellegrin

Tram A (direction Mérignac) – arrêt François Mitterrand

Contact :

05.56.79.56.79. Poste 15172

Fax : 05.56.79.49.11

                               E-mail : handicap-famille@chu-bordeaux.fr

Programme des deux journées (Format PDF)


 13 et 14 décembre 2007 à Rome

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A l'université Sapienza de Rome

Neurohabilitation and Robotics

Journées organisées par Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Contact :

06-6859.2290/2294

Fax : 06-6859.2443

E-mail : congressi@opbg.net

SIte Web : www.ospedalebambinogesu.it

Programme scientifique (Format PDF en Anglais)


 Jeudi  20  Décembre 2007 à Bruxelles

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Journée d'étude

 " EXPERTISE MEDICOLEGALE ET INDEMNISATION DES PERSONNES TRAUMATISEES CRÂNIENNES "

EUROPEAN BRAIN INJURY SOCIETY

ASSOCIATION EUROPEENNE D’ETUDE DES TRAUMATISES CRÂNIENS ET DE LEUR REINSERTION

 Association Internationale Sans But Lucratif

En partenariat avec la COFACE 

Confédération des organisations familiales de la Communauté européenne

 

Objectif de cette journée 

La comparaison de l’approche médicolégale de l’indemnisation des personnes traumatisées crâniennes au sein de cinq pays : Belgique, France, Espagne, Italie et Angleterre.

Cette journée d’étude se fera avec interprétation dans trois langues (français / anglais / espagnol)

 Renseignements pratiques

Date :   Jeudi 20 décembre 2007 de 8h30 à 16h30

Lieu :    Comité Economique et Social Européen (CESE)

Bâtiment Jacques Delors – Salle 62 - 6ème étage

Rue Belliard, 99

B - 1040 Bruxelles

(Accès : métro Maelbeek)

L'inscription préalable est obligatoire avant le 14 décembre 2007.

Inscrivez-vous dès maintenant ! (format PDF)

Merci de d'imprimer le bulletin ci-joint et de l'envoyer accompagné de la preuve de paiement.

 Pour tout renseignement, vous pouvez contacter le secrétariat d’EBIS

Tél. : + 32 (0)2. 522.20.03   -  Fax : + 32 (0)2. 521.65.55   

E-mail : ebis.secretariat@skynet.be

Programme de la journée (format PDF)


 Du 9 au 12 avril 2008 à Lisbonne

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7ème congrès international

IBIA - International Brain Injury Association

Renseignements pratiques

Lieu :   

Pestana Palace Hôtel

Lisbonne – Portugal

Contact :

Tel: (+703) 960-6500

Fax: (+703) 960-6603

Email : mjroberts@aol.com

 Site Web : http://www.internationalbrain.org

Plus d'infos (format PDF en Anglais)


 Du 10 au 12 avril 2008 en Allemagne

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52ème convention scientifique annuelle

The German Society of Clinical Neurophysiology and Functional Imaging

Renseignements pratiques

Lieu :

Conventus Congressmanagement & Marketing GmbH

Markt 8

07743 Jena

Contact :

Tel: +49 (0)3641 353 30

Fax: +49 (0)3641 35 33 21

Email : dgkn2008@conventus.de

Site Web :  www.conventus.de/dgkn2008


 Publications  

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Un guide à l'intention des proches d'une personne traumatisée crânienne

Nous le savons : le traumatisme crânien, surtout lorsqu’il est grave, constitue un véritable séisme au niveau familial. Les familles et les proches de la victime sont plongés dans un profond désarroi et confrontés à une multitude de questions, à leurs yeux plus essentielles les unes que les autres. Au fil du temps et parallèlement à l’évolution du blessé, leurs interrogations vont se modifier mais, quelles qu’elles soient, c’est principalement auprès des professionnels qu’ils tenteront de trouver des éléments de réponse. Or, d’expérience, nous savons qu’il n’est pas toujours possible de répondre à certaines de ces questions ; il en est ainsi du pronostic vital dans les heures et les jours qui suivent un traumatisme sévère, de la durée d’un coma profond ou de la période d’amnésie post-comateuse, des possibilités de récupération de telle fonction motrice ou cognitive, de l’évolution à long terme, etc.  

Outre que, en tant que professionnels de la santé, nous ne disposons pas toujours du temps que nous souhaiterions pouvoir consacrer aux proches des victimes, nous savons d’expérience également que l’entourage n’est pas nécessairement à même d’intégrer l’information qui lui est fournie et ce, pour diverses raisons dont les principales sont : son impréparation totale à ce type de situation et aux bouleversements soudains engendrés par l’accident (le « traumatisme familial »), la sidération émotionnelle dans ses suites immédiates, sa méconnaissance - le plus souvent totale - du problème, auxquelles viennent s’ajouter diverses réactions psychologiques telles que l'impuissance, la révolte, la dépression, ou encore le déni. De plus, nous savons également combien il est important d’aborder à plusieurs reprises avec les proches certaines informations tout particulièrement cruciales et/ou fortement chargées sur le plan émotionnel.

Un ouvrage paru récemment aux éditions Solal constitue une source d’informations et de réflexion qui peut s’avérer particulièrement précieuse, tant à l’entourage de la victime qu’aux professionnels de la santé ayant en charge des patients traumatisés crâniens. En abordant de manière détaillée les problèmes propres à chaque stade de l’évolution de la victime, cet ouvrage comble une lacune : il n’existait pas en effet jusqu’ici de livre en langue française qui effectue un large tour d’horizon des multiples difficultés - individuelles, émotionnelles et affectives, familiales, sociales, scolaires, professionnelles - auxquelles sont confrontés les proches d’une personne victime d’un traumatisme crânien, qu’il soit léger, modéré ou sévère.

Ce livre a été écrit par un membre d’E.B.I.S., Michel Leclercq, neuropsychologue au Centre Neurologique William Lennox à Ottignies (Belgique), et s’intitule : « Le traumatisme crânien : guide à l’usage des proches » (Éditions Solal, Marseille). Ce travail aborde de nombreux aspects du traumatisme et de ses conséquences. Même si, comme le souligne son auteur, aucun livre ne pourra jamais remplacer la relation individuelle, cet ouvrage constitue un apport pour les proches en leur permettant d’avoir accès à tout un corpus d’informations (médicales, techniques, revalidation, sociales, groupes d’entraide), en les sensibilisant aux conséquences directes et indirectes du traumatisme, en abordant - toujours en termes simples- non seulement des pistes de solution face aux difficultés auxquelles ils sont confrontés dans le quotidien (à l’hôpital, lors de la revalidation, au cours de la réinsertion, au domicile) mais aussi en analysant différentes réactions et comportements qui, bien que compréhensibles, peuvent s’avérer être un frein, voire dans certains cas néfastes à la victime et à son autonomisation. Ce livre constitue également un allié précieux des professionnels de la santé en ce sens que, d’une part, il permettra aux proches de décanter préalablement certains points qu’ils aborderont ensuite avec leur « soignant » et, d’autre part, en constituant une source leur permettant de recouper et affiner certaines informations qu’ils ont pu obtenir par ailleurs, des soignants entre autres. Enfin, soulignons que l’auteur insiste également tout au long de l’ouvrage sur l’importance de l’implication de l’entourage durant les différentes phases du traitement, faisant des proches des partenaires à part entière dont on souhaite qu’ils associent leurs efforts aux compétences des professionnels afin de donner à la victime toutes les chances d’une récupération la plus complète possible.

Ce guide peut être obtenu en librairie ou en écrivant à muriel.minet@skynet.be

Nadine Bosman


  

 

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Dans le cadre de notre travail de réflexion sur le thème "Etre père ou mère avec une lésion cérébrale", projet soutenu notamment par la Fondation Roi Baudouin, la Braise a réalisé une brochure : 

"Etre parent quand la lésion cérébrale ébranle l'équilibre familial."

Le thème de la parentalité nous concerne toutes et tous en tant qu’être humain. Nous sommes enfant de … Nous sommes ou nous serons peut-être parents de…

Etre parent est une expérience exceptionnelle, qui nous prend au plus profond de nous, nous surprend, nous fait nous dépasser, nous prolonge…

Mais parfois des grains de sable se glissent dans les rouages quand l'accident survient…

Cette brochure a été réalisée à partir de témoignages de personnes cérébro-lésées, de leurs enfants, leur conjoint et de leur entourage. Qui mieux qu'eux pouvaient nous guider dans la réalisation de cet ouvrage?

Elle reprend les séquelles de la lésion cérébrale et leurs répercussions sur l'entourage. Elle aborde les différents changements opérés au sein des familles et donne ensuite quelques pistes pour atténuer cet ébranlement familial. Elle s'adresse à toute personne concernée de près ou de loin par la notion de parentalité et de lésion cérébrale acquise.

Brochure (Format PDF)

Elle est téléchargeable sur le site de la braise (www.labraise.org ).

Vous pouvez également vous la procurer en contactant :

Le Centre Ressources La Braise au 02/ 523 04 94


  " Le handicap invisible?

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Quelques pistes pour y faire face au quotidien …"

Chaque année, en Belgique, environ 3000 personnes garderont des séquelles lourdes à la suite d'une lésion au cerveau (traumatisme crânien, AVC, thrombose, anoxie, …)

La première partie de la brochure informe sur les différentes séquelles (cognitives, comportementales, psycho-affectives) qui constituent le handicap invisible.

La deuxième partie de la brochure, quant à elle, propose quelques pistes concrètes pour alléger le quotidien.

Brochure (Format PDF)

Elle est téléchargeable sur le site de la braise (www.labraise.org ).

Vous pouvez également vous la procurer en contactant :

Le Centre Ressources La Braise au 02/ 523 04 94


http://www.ebissociety.org   -  ebis.secretariat@skynet.be

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