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PRINTEMPS 2007 |
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Le mot de la présidente |
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Articles |
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| MALTRAITANCE ET TRAUMATISME CRANIEN : Le rôle des troubles intellectuels et du comportement | |||
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J.L. TRUELLE |
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| ETRE PERE OU MERE AVEC UN TRAUMATISME CRANIEN, Compte rendu de la Journée d’étude du 7 novembre 2006 à Bruxelles. | |||
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Conférences |
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LA SOLITUDE APRES L'ACCIDENT CEREBRAL - 4 mai 2007 à Gauchy (Aisne) France - La Maison du Sophora” et “La Braise” en partenariat avec E.B.I.S. CONGRES E.M.N. - du 21 au 23 juin 2007 à Rome - E.M.N. |
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Publications |
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| "LA PENSEE NAUFRAGEE" | |||
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H. Oppenheim-Gluckman |
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Faisons connaissance |
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Voici la troisième newsletter d’Ebis. Vous verrez qu’elle ne contient que quelques articles. Or, je suis persuadée que vous avez des tas d’expériences à échanger.
Cette newsletter est la vôtre et elle vit essentiellement grâce à vous et aux échanges qui se créent entre vous. N’hésitez pas à l’alimenter par vos suggestions, articles, informations, bibliographies que vous souhaitez partager avec d’autres.
Ebis existe grâce à l’implication personnelle des membres qui croient en l’importance de faire entendre le point de vue des personnes présentant un traumatisme crânien.
Comme vous le savez, Ebis a organisé le 7 novembre dernier à Bruxelles une journée d'étude rassemblant des personnes concernées, des familles et des professionnels sur le thème: "Etre mère ou père avec un traumatisme crânien". L'objectif est de mesurer l'impact du traumatisme crânien sur le rôle de mère ou de père et d'écouter le point de vue des parents et celui des enfants. Vous trouverez les actes de cette journée sur le site. Elle a rencontré un franc succès. Les participants ont tous été très « touchés » par son contenu.
L’aventure d’Ebis se poursuit en 2007. Le 4 mai prochain, Ebis soutient La Braise et la Maison du Sophora dans l’organisation d’une journée d’étude sur le thème « La solitude après l’accident cérébral ». La solitude sera envisagée du point de vue du patient cérébrolésé, du point de vue des proches et de celui des professionnels. Si ce thème vous intéresse, n’hésitez pas à nous contacter. Enfin, nous réfléchissons à l’opportunité d’organiser une journée d’étude sur le thème de l’indemnisation des adultes traumatisés crâniens…
Merci de nous aider à faire connaître et à faire vivre Ebis qui a sa raison d’exister notamment dans le partage d’expériences et de savoirs.
Au plaisir de vous rencontrer lors de l’une ou l’autre de nos activités, je vous souhaite une année 2007 riche de rencontres et de nouvelles aventures.
Christine Croisiaux
MALTRAITANCE ET TRAUMATISME CRÂNIEN
Le rôle des troubles intellectuels et du comportement
Professeur Jean-Luc TRUELLE
La littérature scientifique est limitée, sur le sujet. Une interrogation , sur la base de données PUBMED, à partir des mots clés « maltreatment and head injury » aboutit à une vingtaine de publications, toutes consacrées à l’enfant et surtout au syndrome du « bébé secoué ». La maltraitance ne paraît donc pas avoir été étudiée chez l’adulte traumatisé crânien.
Force est donc, pour aborder le sujet, de prendre en compte les études sur la maltraitance en général ou dans d’autres situations, telles que la maladie d’Alzheimer, et de recourir aux leçons de l’expérience personnelle.
Comprendre un handicap singulier et souvent invisible.
Nous abordons le handicap du traumatisé crânien mais aussi celui qui caractérise les autres victimes de lésions cérébrales acquises, qui est le plus souvent d’expression similaire : accident vasculaire cérébral du sujet jeune, anoxie cérébrale, encéphalite, tumeur cérébrale, rupture d’anévrysme cérébral.
Dans la genèse du handicap du traumatisé crânien, les troubles physiques jouent un rôle moins important que les troubles intellectuels et ceux-ci jouent un rôle moins important que l’humeur et le comportement. Ces derniers constituent donc le principal facteur de handicap et d’exclusion.
Le comportement du traumatisé crânien peut être utilement analysé et compris, si l’on prend en compte les 3 dimensions du modèle bio-psycho-social : la biologie, donc les conséquences des lésions, la psychologie, donc la personnalité antérieure et les réactions psychologiques à l’accident et à ses conséquences, enfin la dimension sociale ou environnementale, c’est-à-dire l’impact de l’entourage familial, des amis, du contexte socio-professionnel.
Quelles sont donc les composantes mentales du handicap du traumatisé crânien, susceptibles d’engendrer la maltraitance ?
1) Les séquelles intellectuelles concernent essentiellement la communication au sens large, plus que le langage proprement dit, des troubles de l’attention, de la mémoire, du raisonnement, de l’autocritique, mais aussi la lenteur et la fatigue.
2) Les troubles de l’humeur et du comportement sont d’abord caractérisés, du fait des lésions fronto-temporales, par leurs oscillations fréquentes, le défaut d’initiative ou la passivité et le défaut de contrôle, qui peut aller de la désinhibition, assez souvent sexuelle, aux conduites addictives, à l’agressivité et à la violence verbale ou physique. Il s’agit aussi d’égocentrisme, de dépression, d’anxiété et de ce long et douloureux processus d’adaptation, qui consiste à accepter peu à peu de « vivre avec » le handicap.
Comment ces troubles conduisent-ils à la maltraitance ?
Quelques exemples illustrent les particularités de la maltraitance des cérébro-lésés.
Ce traumatisé crânien aphasique est interpellé, dans la rue, par un promeneur, qui cherche son chemin. Il a à peine le temps de « se mettre en route » et d’ébaucher sa réponse que son interlocuteur l’interrompt brutalement, en lui disant : « Vous ne m’avez même pas dit bonjour ! »
Au sein d’un foyer pour traumatisés crâniens, il est difficile de convaincre les professionnels des risques de la familiarité et du tutoiement, si naturels avec des adolescents ou des adultes jeunes, qu’ils côtoient tous les jours. Cependant, un tel comportement entraîne facilement, par le biais du mimétisme de ces sujets influençables, la même familiarité, dans les propos, puis dans les gestes. Ainsi une jeune aide-soignante a été l’objet de propos sexistes, de caresses de plus en plus appuyées et, comme elle s’y opposait, d’une agression physique.
Cet autre résident, il est vrai exigeant, avait interrompu un éducateur, en discussion avec un autre résident. L’éducateur lui a répondu, en haussant le ton et en lui parlant à 10 cm. du visage, qu’il n’avait pas à l’interrompre quand il était occupé ailleurs. La réponse a été un coup de poing au visage.
La maltraitance peut être moins spectaculaire et se traduire par des attitudes plus subtiles, mais qui aboutissent peu à peu, soit à la violence, soit à l’exclusion, soit encore aux deux. Ainsi en est-il de ce résident au comportement adhésif, « collant aux basques » des professionnels ou des autres résidents, pour quémander, s’introduire dans une conversation, se plaindre. Il est ainsi devenu le bouc émissaire, jugé responsable de la détérioration de l’ambiance, peu à peu exclu et, au bout du compte, frappé.
Une autre forme de maltraitance a concerné ce patient victime d’un accident vasculaire cérébral, hémiplégique et aphasique, qui refusait toutes les activités qu’on lui proposait, en était arrivé à rester au lit, rideaux fermés, presque toute la journée. L’encadrement s’en était progressivement détourné, au point de le négliger, ancrant encore son attitude de repli.
Enfin, un jeune traumatisé crânien avait été admis dans un centre d’aide par le travail. La journée commençait bien. Mais, après le déjeuner, il éprouvait le besoin de faire la sieste, arrivait en retard au travail. Son rythme avait baissé. Peu à peu, il s’est trouvé marginalisé et renvoyé purement et simplement. Un travail à mi-temps, n’exigeant pas un rythme soutenu qu’il ne pouvait suivre, aurait permis de le maintenir dans un emploi protégé.
Le dernier exemple correspond à ce que l’on pourrait appeler la « maltraitance en boucle », impliquant traumatisés crâniens et professionnels, les uns maltraitant les autres et réciproquement.
Monsieur G…. sent mauvais, tout le monde l’a remarqué et lui en a fait le reproche. Il prétend pourtant qu’il se lave. Lorsqu’il le fait, il s’enferme dans sa salle de bains et refuse qu’on le contrôle. Il finit par reconnaître qu’il n’aime pas la douche, qui lui est désagréable. Les aide-soignantes parviennent à lui faire accepter, du bout des lèvres, à venir faire sa toilette dans la salle de balnéothérapie.
Quand vient le moment de la toilette intime, l’une des aide-soignantes lui demande de « décalotter » sa verge. Il refuse. Elle le maintient alors, tandis que sa collègue procède à l’opération, découvrant les conséquences d’une hygiène déplorable. Monsieur G…. se débat et frappe l’une des aide-soignantes. Celles-ci mentionnent l’incident dans les transmissions. Cela déclenche les réactions d’une autre aide-soignante, qui va clamant partout que ses collègues ont été responsables de maltraitance. Bouleversée, l’aide-soignante qui a été frappée, arrête son travail. La polémique prend de l’ampleur au sein des professionnels.
Finalement, l’incident est traité en réunion plénière des professionnels. Des excuses réciproques sont prononcées, entre les aide-soignantes et Monsieur G…. Il accepte mieux de se doucher lui-même, parfois en présence d’une autre aide-soignante.
Comment bien traiter ?
La formation est indispensable. Et l’on voit bien qu’elle doit amener à mieux comprendre les spécificités des traumatisés crâniens et les troubles qui constituent autant de facteurs de risque de maltraitance.
L’analyse, en réunion, des situations de maltraitance est aussi une occasion, en partant de situations vécues, de rappeler comment on risque de parvenir à la maltraitance et, partant, comment la prévenir.
Un groupe de parole des résidents, mais aussi, dans un autre cadre, avec les professionnels et les familles, permet au psychologue qui l’anime de mieux saisir le ressenti de ces 3 catégories, leur souffrance, leurs besoins et comment y mieux répondre. À cet égard, la structuration du groupe, la vertu du « faire ensemble » ont une valeur thérapeutique.
Les règles du comportement des professionnels et des résidents composent un code de bonne conduite, dont les éléments doivent être rappelés et, au mieux, écrits : respect mutuel, disponibilité, prévention, traitement et exclusion des toxicomanies, surtout dans cette population jeune.
Le rôle du responsable est essentiel. C’est lui, en définitive, qui édicte et fait appliquer la règle. Il est aussi, en cas de conflit, le médiateur, susceptible d’apaiser et de réconcilier.
Enfin, un temps d’évaluation des pratiques, des comportements, de la qualité de vie individuelle et au sein du groupe, est indispensable, pour mieux repérer les carences, les dérives et mettre en œuvre les réponses préventives de la maltraitance.
En conclusion, il s’agit d’introduire la non-violence dans un monde trop souvent violent.
Une première règle est de donner du temps à l’expression de celui qui a du mal à accéder à l’autre. Le temps du blessé n’est pas le temps du professionnel !
Et pour terminer, laissons la parole à un chrétien, un musulman et un athée :
« Ne faites pas à autrui ce que vous ne voulez pas que l’on vous fasse ! »
« La tendresse te couvre, toi, l’étranger, telle un manteau ! »
« La politesse n’est pas une vertu. Mais elle est la porte d’entrée à toutes les vertus. »
Professeur Jean-Luc TRUELLE
Professeur honoraire de la Faculté de médecine d’Angers
Ancien chef du service de neurologie de l’hôpital Foch
Neurologue expert près la Cour d’Appel de Versailles
Service de médecine physique et réadaptation
C.H.U. Raymond-Poincaré
92380 GARCHES
E.mail : jean-luc.truelle@wanadoo.fr
ETRE PERE OU MERE
AVEC UN TRAUMATISME CRANIEN
Journée d’étude
Bruxelles – 7 novembre 2006
1. Introduction
Le thème est délicat difficile douloureux.... mais pourtant s’impose comme une évidence.
Dans notre société, il a fallu beaucoup de temps pour aborder la sexualité des personnes handicapées. Trop souvent, la personne handicapée était considérée comme asexuée. Ange ou démon ? De là à parler parentalité. Le pas n’est pas encore franchi. Etre handicapé avec un désir d’enfant n’est pas une tâche aisée. Etre handicapé et parent relève du défi au quotidien.
Etre enfant de parent handicapé est une expérience particulière. Etre enfant d’un papa ou d’une maman qui devient handicapé est particulièrement bouleversant. Etre parent et devenir handicapé amène beaucoup d’angoisse et d’inquiétude pour soi les siens et ses enfants.
Quand l’accident arrive à un parent et bouleverse l’équilibre familial, les relations parentales, l’identité du père ou de la mère, les rôles dans la famille…
Tout bascule…
L’enfant perd ses repères, sa sécurité,
Papa ou maman se centre sur le conjoint blessé
L’enfant risque d’être livré à lui-même, seul avec ses questions, ses angoisses, ses peurs…..
Qui va le soutenir, l’aider à grandir dans ce contexte ? Qui va le rassurer ? Qui sera son modèle ? Comment va t il affronter le regard des autres sur son « père » ou sa « mère » devenu(e) si différent(e) ?
Le parent blessé est trop occupé à se reconstruire pour avoir de l’énergie pour son enfant.
Le conjoint cumule les rôles, les tâches, court, assume comme il peut et parfois se perd et se noie dans la lourdeur du quotidien écrasé par la douleur qui l’assaille…
Toutes ces situations de vie au quotidien sont peu approchées dans la littérature et surtout ignorées. L’aide pourtant indispensable n’existe pas.
Tout se centre sur le blessé, au niveau des soins de base : réanimation, rééducation, réadaptation. Mais voir ce blessé comme partenaire familial comme parent est encore au stade du balbutiement.
Il est urgent d’agir et de soutenir tous les partenaires concernés pour que l’onde de choc de l’accident soit enrayée endiguée et balisée. Il est impossible de sortir indemne de cette tragédie. Mais il est possible d’alléger le fardeau et d’accompagner.
L’objectif de cette journée Ebis est de chercher des pistes pour que l’enfant reste fier de son parent accidenté, pour que le parent puisse retrouver un rôle digne face à son enfant et pour que les partenaires de vie soient soutenus et ne doivent cumuler toutes les tâches jusqu’à l’épuisement. Pour que la vie de famille reprenne son cours avec ses bons moments et ses coups durs, avec des projets, des relations sereines et le désir d’aller ensemble de l’avant…
2. La parole aux personnes cérébro-lésées…..
Comment résumer en quelques mots ces témoignages si bouleversants ? Mission impossible…
Nous ne reprenons ici que des fragments ….
Sylviane nous confie ce qui a été le plus difficile à vivre pour elle en tant que maman devenue traumatisée crânienne.
« C’est l’éloignement. Je n’ai pas pu partager le quotidien d’Amaury : lui préparer à manger, l’accompagner à l’école, l’aider à faire ses devoirs, lui raconter une histoire le soir; le soigner quant il était malade, être là au moment où il a fait ses premières expériences dans la vie, le guider. »
Elle nous précise comment elle se sentait après son accident :
« Une maman qui n’en était pas vraiment une. Les premières années qui ont suivi mon accident, j’ai utilisé toute mon énergie à retrouver des repères, à me reconstruire. Ma vie ressemblait à un immense puzzle, je rassemblais les morceaux et j’essayais de les recoller. C’est difficile de s’occuper d’un enfant. Il faut penser à beaucoup de choses et moi, je n’avais plus de mémoire, ni d’initiatives. Je n’arrivais plus à m’organiser. J’étais très vite fatiguée et très lente. Prendre soin d’un enfant, c’est donner beaucoup de soi et tout ce que j’avais, je l’utilisais pour aller mieux. Parfois, j’avais l’impression que je n’étais plus dans le même monde que lui. Je ne savais plus ce qu’il aimait manger, faire comme activités. Je n’arrivais plus à sentir … comment te dire ? …. à deviner, comme savent le faire les mamans, s’il était préoccupé, triste, … J’étais décalée. »
Elle met en avant l’aide efficace qu’elle a reçue via une guidance organisée avec l’assistante sociale du centre de jour qu’elle fréquentait. Cette guidance lui a appris à retrouver ma place de maman par des actions concrètes comme :
«
« Tu sais, jamais je ne pourrai rattraper le temps perdu avec mon fils. Le sentiment d’avoir manqué une partie de sa vie ne me quittera probablement jamais mais cela me rend combative. Je tiens plus que tout à être une maman à ses côtés. »
Annie, une autre maman témoigne :
« Je suis mariée, j’ai trois enfants : Christophe, Virginie et Sébastien. Malheureusement, ou heureusement pour moi, j’ai une fille et un mari qui sont géniaux. Ma fille s’est beaucoup investie, même énormément puisqu’elle a carrément repris ma place à la maison. Donc, elle m’aide au niveau du ménage, participation à la préparation des repas, du linge…. Ce qui fait que je suis une mère complètement absente, malheureusement pour moi. Alors que j’étais beaucoup investie avant et que, malgré ma profession d’infirmière, parfois je faisais 25 km, je rentrais et je reprenais ma place de maman et de femme au foyer en faisant mon ménage, repas… Maintenant c’est impossible.
Comment vous sentez-vous par rapport à cette inversion des rôles quand Virginie assume à votre place ?
Diminuée énormément. Et ça, c’est quelque chose que j’ai du mal à accepter, même à l’heure actuelle. Parce que je trouve que ce n’est pas normal qu’une fille reprenne la place de sa mère. »
Joris, un papa témoigne :
« En 2005, Cindy s’est trouvée enceinte de notre troisième enfant. Pour moi, c’était le deuxième. Nous avons douté de ce que nous pourrions apporter à un troisième enfant mais nous avons eu une attitude ouverte et positive et nous avons décidé de garder l’enfant. Depuis mon accident, je vis vraiment au jour le jour. Pour moi, il est très difficile de planifier, de prévoir les choses. Je sais fort bien que lorsqu’on met un enfant au monde, pendant trente ans, on reste père. Mais pour moi, c’est quelque chose qui est très difficile à imaginer.
J’ai l’impression que je n’ai plus le sentiment de paternité. Je ne veux plus avoir de responsabilités. J’ai l’impression que je n’ai plus de responsabilité, je suis moins impliqué. Je reste en retrait. Je ne sais pas d’où cela vient et je ne trouve pas ça agréable du tout.
J’avais des doutes quant à ma capacité à être encore père. L’éducation des deux fils plus âgés n’est pas sans accros. Je n’ai que très peu de patience. J’arrive difficilement à structurer les choses. Or, pour l’éducation d’enfants, c’est indispensable et je ne peux pas leur donner. Cindy, doit le faire à ma place. J’éprouve beaucoup de plaisir avec mes enfants. Je ne pourrais pas m’en passer. Je fais de mon mieux pour qu’ils aient ce qu’il faut. Je veux être avec eux mais je parle difficilement avec eux. Lorsqu’ils ont des problèmes, je peux les écouter. En revanche, réagir est plus difficile. »
« Dans la vie de famille, j’ai l’impression que j’ai moins de responsabilités. C’est mon amie Cindy qui prend les responsabilités. C’est elle qui organise tout ; elle craint que je ne sache pas faire certaines choses. Par exemple, après son congé de maternité, elle retournera travailler. Je serai à la maison mais je ne pourrai pas m’occuper de l’enfant. Cindy a peur que je ne sois pas suffisamment prudent. Je sais aussi que j’ai moins de patience qu’elle : par exemple, je ne supporte pas les pleurs du bébé ; cela me rend nerveux et de mauvaise humeur. Je pense qu’il s’agit là d’une grande différence par rapport à avant mon accident. Cindy m’accepte en tant que père mais n’accepte pas les choses que je pourrais faire en tant que père.
Jason, notre fils le plus âgé estime que c’était plus chouette avant mon accident. Je sais que je suis devenu plus égoïste. Par exemple, je les emmène volontiers à la plaine de jeux mais très rapidement cela m’ennuie ; je baille et je veux rentrer. Les enfants ont du mal à comprendre cela. J’ai donc une espèce de dualité : soit je suis là pour les enfants, soit je m’écoute »
Synthèse de l’atelier réservé aux parents traumatisés crâniens :
Une participation de 27 personnes a permis un très large échange.
Nombreux exposés de difficultés vécues ont été évoqués. Des thèmes communs se sont progressivement dégagés qui ont pu se distinguer des difficultés de vie générales, conséquences du traumatisme crânien. Il s’y est manifesté un très grand besoin d’expression, d’échanges et surtout d’écoute.
Les pistes de réflexion qui sont à retenir de cette très riche discussion sont :
à Une demande d’amélioration de l’information sur les séquelles du traumatisme crânien pour le public.
à Une meilleure préparation des partenaires de vie de la famille ;
à Une formation des thérapeutes aux questions des enfants et des conjoints. En particulier mettre l’accent sur une préparation à la première rencontre des enfants avec le parent traumatisé.
àOrganiser des aides aux parents traumatisés crâniens à domicile dans le suivi des devoirs scolaires de leurs enfants.
à Offrir des conseils, voire une guidance des parents dans leurs devoirs éducatifs. Compenser leurs difficultés à gérer leur comportement, leur manque de patience.
à Donner priorité d’accès aux crèches aux enfants de cérébrolésés.
à Favoriser précocement les contacts entre enfants et parents cérébrolésés. Si besoin faciliter la relation par le support d’un intervenant neutre.
à Faire respecter le droit de garde.
à Organiser des groupes de parole ouverts aux familles.
à Développer l’utilisation de l’internet par une formation et une aide financière pour élargir les possibilités de communication.
à Informer régulièrement sur ce qui se fait dans les différents pays.
3. La parole aux enfants de parents cérébro-lésés.
Mr Guillermou nous a fait une présentation percutante sur son vécu en tant que fils :
« Je me souviens d’une scène au supermarché, qui se répétait bien souvent lorsque j’étais enfant : mon père pointait l’addition, celle de la calculatrice, et était persuadé qu’une erreur de caisse avait été commise.
Il expliquait alors à la caissière qu’elle s’était trompée, et plus la discussion se prolongeait, plus j’avais envie de devenir invisible … »
Il poursuit :
« Les enfants de traumatisés crâniens portent parfois sur la vie un regard particulier : rien ne semble avoir d’importance, sauf l’essentiel … : ne pas rajouter de la souffrance à la difficulté de la condition humaine.
Je me souviens de ce NOEL, ou de cet anniversaire, pour lequel la table était mise, avec la fête et les cadeaux que les enfants imaginent ….
Mais nous savions aussi que cela avait la fragilité du cristal, que le bonheur familial de vivre ces instants pouvait à tout moment s’interrompre, parce qu’une crise survenait.
Cet aléa, sorte d’orage dont on ne sait à quel moment il va survenir, créait une atmosphère bien particulière, le sentiment qu’un bonheur est fugace, qu’il n’existera jamais tout à fait, qu’on manquera de temps pour le vivre, qu’il y a une fatalité de la fête qui ne peut s’accomplir. »
Il dit aussi sa peur pour ses 2 parents :
« Je me souviens de cette mère, épouse modèle, se battant à la fois pour élever ses quatre enfants et compenser la situation de blessure vécue au quotidien … mais qui de temps en temps, à bout de ne plus reconnaître celui qu’elle avait connu, se précipitait au fond du jardin pour pleurer.
Dans ces moments là, il importait de ne pas abandonner ce père dont le désarroi se lisait dans ses yeux, soudain lucide de ce qui venait de se passer, et cette mère dont nous pensions pouvoir consoler la souffrance.
Il m’est arrivé de rester avec l’un ou de me rendre auprès de l’autre en fonction de ce qu’avaient fait avant moi mes frères ou sœurs, afin qu’aucun des deux ne demeure seul face à sa souffrance, car la peur d’un acte irrémédiable nous envahissait. »
Le regard des autres :
« Pourquoi un miroir brisé ? : parce que nous étions conscients que dans ce quartier, le regard sur nous n’était pas le même, que notre reflet s’était déjà flétri .
La réaction était simple : éviter les témoins, ce qui nous exposerait en réalité encore plus au regard de la curiosité, et rentrer dans la spirale d’un isolement social ou seuls ceux inclus dans le cercle familial « pouvaient comprendre ».
Si nous voulions sortir du cercle, c’était bien entendu pour humer des vents de liberté … ceux d’une normalité ambiante, rassurante car tellement simple à vivre …
Mais vouloir sortir du cercle, n’était ce pas en même temps trahir ses membres ?
Retrouver une normalité, oui, mais n’était ce pas au prix de la fuite et de l’oubli ?
J ‘y ai beaucoup réfléchi, tentant sans cesse d’échapper à cet enfermement qui voudrait que la seule alternative soit de choisir entre la fidélité absolue à ceux qui faisaient partie de cette histoire (« seuls capables de comprendre l’intensité des sentiments qui unissent les membres d’une telle famille »), ou au contraire d’exorciser les souvenirs en les reniant avec leurs témoins.
Renier était impossible car c’était perdre son histoire et donc son identité tout en tuant ce qui fait notre être le plus profond.
S’enfermer pas davantage car cela signifiait refuser la vie.
Les enfants de traumatisés crâniens sont en réalité des funambules, qui savent que c’est au carrefour de situations extrêmes que la vie est certes plus ardue à supporter mais que c’est parfois la seule situation tenable. »
« Etre éduqué par un père traumatisé crânien, prendre la mesure progressive de ce qui est la norme ou ne l’est pas : j’avoue que son intransigeance et l’aide qu’il pouvait apporter à ses enfants ont été à la fois vecteurs de force et de réussite.
C’est donc un hommage que je lui rendrai, car en dépit de ses souffrances il a pu maintenir une vie familiale, éduquer quatre enfants, tenir un foyer, et aider ceux ci pour leur intégration sociale.
Ce qui est certain, c’est que la fragilité que nous avons connue, celle de l’équilibre du funambule, celle du moment difficile ou imprévisible, donne un autre regard sur la vie. »
4. Quelques pistes
- « Consultation handicap et famille » à Bordeaux.
Etre père ou mère avec un traumatisme crânien pose d’emblée la question d’un regard systémique sur les conséquences familiales d’un phénomène pathologique : le traumatisme crânien.
C’est cet abord systémique que nous avons choisi de privilégier dans la consultation « Handicap et Famille » au C.H.U. de BORDEAUX, de manière à appréhender toutes les conséquences du phénomène lésionnel sur le système d’appartenance du patient.
L’exposé souligne quelques traits qui émergent de ces rencontres avec les familles dont un des membres a été victime d’un traumatisme crânien grave laissant d’importantes séquelles, en particulier, pour les plus préjudiciables d’entre elles, sur le plan cognitif et comportemental.
L’événement « traumatisme crânien » tout d’abord, puis les séquelles au long cours qu’il entraîne, a un puissant impact sur la construction des liens à l’intérieur de la famille, et sur le devenir du système familial au fil du temps.
Le système familial organise une co-évolution des individus qui le constituent, il a une fonction structurante interne qui se confond avec son existence même. En se modélisant, il assure un ordre relationnel qui crée une stabilité et une prévisibilité dont bénéficient ses membres. Ce qui fait la famille, c’est l’idée de la famille.
Cette évolution collective et individuelle des membres de la famille, co-construction au fil du temps, fait apparaître chez chacun une représentation du fonctionnement de leur famille et de leurs relations, c’est ce que nous appelons le modèle.
Chaque famille est unique et originale, et par conséquent a sa propre idée de la famille, son propre modèle. C’est à la compréhension puis la transformation de ce modèle que s’attache la consultation Handicap et Famille
Le traumatisme crânien va perturber cette organisation du système, ces représentations partagées, il met en crise le modèle.
- Réseau ABI Flandre Orientale :
Organisations de différents groupes de parole :
Pour les enfants :
Bien souvent, l’enfant se demande qui est cet autre papa, cette autre maman. Il a besoin d’informations sur base de ce qui est normal après un traumatisme. Le fait de parler et d’expliciter est important.
Pour les adolescents :
L’adolescence est une période d’expérimentation, durant laquelle le jeune a besoin d’un groupe de référence.
Quand un des parents est atteint d’un traumatisme crânien, l’adolescent doit faire face à la situation d’une manière un peu particulière car il acquiert une liberté plus tôt que les autres.
Pour les partenaires de vie :
Pendant les groupes de parole, il est apparu que le plus important est de laisser les partenaires exprimer le moyen, pour eux, d’arriver à une nouvelle relation ; automatiquement ils font la comparaison avec les rôles et les tâches qui étaient les leurs avant le traumatisme. Il s’agit donc d’un chemin intérieur entre le sentiment et la compréhension, avec une nouvelle relation à construire, avec le processus de chute et de relèvement. Lorsque les problèmes de comportement interviennent, c’est encore plus difficile. Il ne faut pas qu’il y ait trop de hauts et de bas ; nous devons essayer d’aborder la question autrement : par exemple, arriver à manager ensemble en toute quiétude.
En Flandre Orientale, la demande existe de pouvoir disposer de groupes de paroles !
Cette demande provient souvent des partenaires plutôt que des personnes traumatisées elles-mêmes.
- Accompagnement psychologique « Maison du sophora »
Organisation d’un groupe de parole sur la parentalité pour :
1. Faciliter la reconnaissance de la parentalité
2. Rompre l’isolement social
3. Favoriser la confiance en soi
4. Contribuer à narcissiser en tant que parent, en valorisant son image de personne et de parent avec des compétences.
- Le "groupe père" - Centre de jour La Braise à Bruxelles
La Braise, Centre de Jour, accueille une trentaine d'adultes cérébro-lésés ayant une lésion cérébrale acquise.
Nous avons constaté des questionnements de papas leur rôle de "père" : la difficulté de comprendre et d'être avec les enfants et aussi celle de retrouver sa place en tant que "papa" après l'accident cérébral. (accident qui pouvait avoir occasionné un "éloignement" temporaire, le temps de l'hospitalisation et de la rééducation).
Des questionnements touchant de près toute la problématique de l'éducation et de la relation aux jeunes, ajoutés et liés aux difficultés et séquelles des personnes cérébro-lésées.
Vu le nombre important de questionnements, autant de la part des pères que de la part des familles, l'équipe de la Braise a pensé qu'il serait intéressant de réunir ces réflexions en un travail collectif, de faire de ces soutiens et réponses individuelles des pistes collectives , de réunir tous les papas une fois par semaine. Et pour démarrer cette animation : deux éducateurs, eux-mêmes parents d'ados. Le groupe « pères » était né.
13 adultes y participent hebdomadairement. Des papas d’adolescents, des papas ayant des enfants plus jeunes mais qui sont en demande d'aide, des papas qui sont en instance de séparation, des papas qui se posent des questions sur leur avenir familial ou qui expriment un désarroi face à cet avenir ...
L’objectif principal de notre « groupe pères » est de donner, le temps de l’activité, une place de papa à part entière. Parce qu’après un accident cérébral ou un traumatisme crânien, il est évident que cette notion de « part entière » est difficile à retrouver.
Nous outils sont multiples : articles de journaux, film, émission télé, bande dessinée, expérience propre de l’animateur, jeux de société…Mais l’outil essentiel est l’imagination. Tout ce qui nous entoure peut toucher et réveiller l’expérience vécue d’un papa brasécho, parce qu’on parle de la vie et de la communication entre deux êtres qui doivent réapprendre à ce connaître…
Mais il ne faut pas négliger comme outil l’effet du groupe. Car nous pensons que seul un papa brasécho peut apporter à un autre papa brasécho une expérience qu’il sait vraie, et lui apporter aussi le courage de continuer, ne pas baisser les bras trop vite, et faire confiance. Souvent le papa brasécho nous reproche une certaine facilité puisque nous n’avons pas eu d’accident.
Nos outils c’est aussi un travail d’équipe. Nous ne pourrions en aucun cas faire évoluer ce groupe sans un lien étroit avec les assistantes sociales, les référents et les bilans de famille. Tout le groupe est au courant de ce lien étroit et du travail en réseau.
Ensuite l’outil somme toute primordiale pour nous, pas toujours pour le papa brasécho c’est le cahier. Le cahier individuel mémoire de chaque personne. On y note les thèmes abordés de semaine en semaine, le nom des participants avec le nom et âge de chaque enfant, les impressions générales, etc.…
- Centre Ressources – Paris :
n La réflexion sur les modalités d’annonce du traumatisme crânien ou de la lésion cérébrale acquise de l’un de leurs parents aux enfants et adolescents et l’accueil de ces derniers par les soignants qui prennent en charge le blessé est peu développée. Peu de recherches concernent le vécu des enfants et des adolescents ayant un parent traumatisé crânien ou cérébro-lésé.
n Afin d’améliorer la prise en charge de ces enfants et adolescents, l’Association Réseau TC Ile de France et le CRFTC ont été contactés par l’ADEP (Association d’Entraide des Polios et Handicapés) à la suite de deux recherches sur le vécu des enfants et des adolescents avec un parent cérébro-lésé menées en collaboration avec d’autres structures (Centre Médical Jacques Arnaud à Bouffémont, Fondation Vallée à Gentilly).
Plusieurs outils ont été élaborés :
- Une plaquette pour sensibiliser les soignants à l’accueil de ces enfants et adolescents dans les services où sont soignés leur parent.
- Des recommandations de bonne pratique.
- Une formation pour sensibiliser les soignants à l’accueil de ces enfants et adolescents dans les services où sont soignés leur parent.
- Un livret destiné aux enfants et aux adolescents avec un parent cérébro-lésé est en cours de préparation.
- Centre Ressources - La Braise
Le Centre Ressources en matière de lésion cérébrale acquise s’est engagé dans plusieurs projets articulés autour de cette notion de parentalité.
Point de départ : le contraste entre une réelle préoccupation des acteurs de terrain (que ce soit lors des bilans de famille ou dans le travail quotidien avec les parents cérébrolésés) et le peu d’écrit retrouvé sur ce thème dans la littérature.
La parentalité est un concept vaste. Il englobe différentes réalités.
Elle peut être envisagée du point de vue du parent cérébrolésé, du point de vue de l’enfant, du point de vue du conjoint,…
En concertation avec le Centre Ressources de Paris qui s’était lui déjà lancé dans un projet en faveur des enfants, nous avons choisi de nous consacrer plus particulièrement aux deux autres volets, à savoir : la situation de la personne cérébrolésée, père, mère ou désireuse de le devenir, et sur celle des proches : il peut s’agir du conjoint, des parents du parent cérébrolésé, voire d’un autre membre de l’entourage.
Notre objectif : approfondir ce thème avec les personnes concernées, réfléchir à des pistes de soutien si toutefois un soutien est souhaité et centraliser les informations existantes dans une brochure sur cette question de la parentalité dans le cadre de la lésion cérébrale acquise.
A cet effet, la Fondation Roi Baudouin nous octroie un budget pour nous permettre d’éditer cette brochure aux alentours de juin 2007.
Les pistes de soutien du côté des personnes cérébolésées, parents ou désireuses de l’être
Nous souhaiterions valoriser, renforcer, ce qui existe et fonctionne déjà, à savoir les groupes de discussion, d’échanges, où se retrouvent chaque semaine les différents parents cérébrolésés qui fréquentent la Braise.
Les pistes du côté des conjoints, des parents des parents ou d’autres proches eux-aussi impliqués dans la réorganisation des rôles parentaux après l’accident
Pour proposer ces pistes, nous nous sommes basés sur une étude réalisée l’an dernier à la demande de l’Observatoire du Handicap, émanant de la Cocof. Cette étude portait sur les besoins et attentes des personnes cérébrolésées et de leurs proches. Y ont participé : 142 personnes présentant une lésion cérébrale acquise et 84 proches.
Du côté des proches, les résultats nous ont montré qu’environ 50% d’entre eux trouvaient nécessaire d’être soutenus, eux-mêmes, psychologiquement. Si un tiers avait déjà pu trouver ce soutien, les deux tiers restants étaient clairement en demande.
À la lumière de ces résultats, et ramenés autour du thème de la parentalité, nous nous sommes risqués à proposer deux pistes :
- l’une allant dans le sens d’un soutien psychologique : permettre aux proches de s’exprimer, d’être entendus, soutenus par d’autres rencontrant des situations similaires,…
- et une deuxième allant dans le sens de la formation, de l’information.
5. Conclusions de la journée
Toutes les présentations ont démontré combien ce sujet est important et quelle est sa vraie valeur. Les conséquences d’un traumatisme crânien sur la vie familiale sont très complexes et beaucoup de sujets ont été abordés. Par exemple, l’orgueil pour les parents, la jalousie envers le partenaire, envers les enfants et aussi envers les capacités des enfants (que la personne traumatisée a perdues). Le thème des changements de rôles dans la famille, du système familial, de la mission de la famille, de la nécessité d’informations, de la honte et de la culpabilité, de la responsabilité, celui du lien des parents et beaucoup d’autres….
Reconnaître et comprendre les problèmes émotionnels est un thème central ; des séminaires aussi informatifs que celui-ci devraient être organisés dans le futur à différents endroits en Europe.
Cette journée a aussi démontré l’importance de l’aide, pour les personnes traumatisées, en tenant compte des problèmes des enfants auxquels il faut accorder plus d’importance. Pas seulement à un endroit mais au niveau européen. Il serait intéressant de réfléchir à augmenter la collaboration au niveau européen et à envisager la synthèse des différents groupes existants.
4 mai 2007 à Gauchy
Colloque organisé par “La Maison du Sophora” et “La Braise” en partenariat avec E.B.I.S.
"La solitude après l'accident cérébral"
La solitude sera envisagée du point de vue du patient cérébrolésé, du point de vue des proches et de celui des professionnels.
Lieu : La Maison du Sophora - 26, rue Martin Luther King - 02430 Gauchy (Aisne) – France
Renseignements : au secrétariat de La Braise : Tel : 32 (0)2 523 04 94 – La.Braise@skynet.be
12ème rencontre annuelle EMN
21 au 23 Juin 2007 à Rome
Euroacademia
Multidisciplinaria Neurotraumatologica
Lieu :
Sala Convegni – Complesso Monumentale di S. Michele a Ripa Grande - Roma (Italy)
Président du congrès: Franco Servadei
Infos : www.sinch2007-neurosurgery.csrcongressi.com
Programme préliminaire (En anglais - Format PDF)
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Lectures
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"La pensée naufragée"
(deuxième édition - ed. Anthropos, Paris)
H. Oppenheim-Gluckman
Couverture (Format PDF)
Faisons
connaissance
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NOUVEAU PROGRAMME DE READAPTATION HOLISTIQUE EN ANGLAIS
"Début en 2007, l’Asklepios-Klinik à Schaufling, située dans les sud-est de l’Allemagne en Bavière, ajoutera un Programme Intensif de Réadaptation en anglais (IRP) au programme existant en allemand (IRP). Il s’agit d’un programme neuropsychologique holistique destiné aux patients traumatisés crâniens après la phase aigüe. Le directeur du programme est Wolfgang Kühne, Dipl.Psych., Neuropsychologue certifié qui est depuis 10 ans le responsable du programme et a été formé par le Prof. Yehuda Ben-Yishay, New York. L’équipe du IRP team est membre du European Group of Holistic Neuropsychological Rehabilitation Programs.
Le premier IRP en anglais débutera en Septembre 2007 à condition que minimum 5 et maximum 8 participants aient été recrutés. Il s’agit d’un traitement de trois mois en internat, en groupes fermés. Schaufling est à 90 minutes en voiture de Munich et 60 min de l’aéroport de Munich.
Wolfgang Kühne sera heureux de vous fournir de plus amples informations.
Contact :
Wolfgang Küehne
Téléphone 0049-(0)9904-77-2000
E-mail w.kuehne@asklepios.com
Brochure (En anglais - Format Power Point)
